La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada por la ONU en 2006, sugiere nombrar a la persona con una o más discapacidades como “persona con discapacidad”. Wikipedia, por su parte, aconseja usar las formas «personas con diversidad funcional», «personas con discapacidad», «personas con movilidad reducida» y otros por el estilo, anteponiendo «personas» como un prefijo.
Esta tendencia de finales del siglo XX procura visibilizar el tema durante muchos años virtualmente negado por muchas familias, aún de escritores. Pablo Neruda tuvo una hija con hidrocefalia a la que rara vez se refirió. Le dedicó un poema, pero en su autobiografía (Confieso que he vivido) no menciona la muerte de la niña. No se trata de acusar a Neruda sino de ver cómo se aborda el tema según la posibilidad y valentía de cada padre o madre, en este caso, como los escritores pueden abordarlos en su obra o negarlos.
La escritora Margaret Drabble aborda la temática en La niña de oro puro. Por ella nos enteramos de que Jane Austen (autora de Orgullo y prejuicio y Persuasión, entre otras) tuvo un hermano que nunca fue integrado a la familia. Lo acogió un tío materno que también tenía problemas mentales. La misma Drabble en la lenta entrada en la temática, cuenta que la Nobel de literatura, Pearl Buck, tuvo una única hija con fenilcetonuria, un trastorno genético que impide al organismo procesar proteína lo que puede determinar daño cerebral.
En La niña de oro puro, Drabble nos revela que Arthur Miller, internó a su hijo con Síndrome de Down en un hogar y que nunca lo visitó. Tampoco lo menciona en su autobiografía.
La prolífica Doris Lessing, también Premio Nobel, dejó a dos de sus tres hijos en África porque privilegió llevarse al menor que padecía una discapacidad mental. La autora de más de 50 libros, entre otros El cuaderno dorado y Memorias de una superviviente, publicó en 1988, El quinto hijo, una novela donde una familia feliz y conservadora debe lidiar con el nacimiento de un hijo con discapacidades físicas.
En su libro, que se empeña en develar aquello sobre lo que no se habla, Margaret Drabble menciona Una cuestión personal, novela donde Kenzaburo Oé narra la vida de su hijo Hikari, que sufre de hidrocefalia. Oé, para darse fuerza, cita al poeta William Blake: “Si yo muero me alzaré de nuevo y tú conmigo”.
Drabble, en La niña de oro puro, describe así el momento en que la madre “descubre” a la niña: “Su hija resultó ser uno de esos niños especiales. Ustedes los conocen, los han visto, los han visto en parques, en supermercados, en aeropuertos. Son los niños felices, y una se fija en ellos porque son felices. Sonríen a los extraños; cuando una los mira, reaccionan sonriendo. Nacieron así, se dice una, mientras prosigue pensativa su camino.”